« Un petit truc en plus »
S’il y a quelque chose dont je suis fière dans la vie, ce sont mes enfants. Chacun d’eux est un prodige et un défi, chacun occupe une place spéciale dans mon cœur, chacun à sa façon m’aide à avancer dans la vie. Mais je dois reconnaître que Pablo est un champion toutes catégories.
Pablo est le plus jeune de quatre frères et sœurs et il a « un petit truc en plus », il est porteur de trisomie 21. J’aime l’idée qu’il apporte quelque chose, qu’il est une sorte de récompense. De plus, Pablo est né avec une grave malformation cardiaque et a déjà subi plusieurs interventions. C’est un survivant doté d’une force vitale que beaucoup envieraient.
Être mère d’un enfant avec « un petit truc en plus » c’est recevoir une dose permanente d’amour et apprendre à vivre ici et maintenant.
Être mère change la vie en soi. Être mère d’un enfant avec « un petit truc en plus » la change un peu plus, pour le mieux, à condition que l’on soit prêt à accepter de marcher sur d’autres chemins et à oublier les comparaisons inutiles. En échange, on reçoit une dose permanente d’amour et on apprend à vivre en pleine conscience, ici et maintenant. C’est un chemin qui se construit petit à petit, avec beaucoup d’amour, d’acceptation et de résilience. Comme pour toutes les choses qui comptent, le chemin n’est pas facile, il est exigeant et souvent ardu. C’est pourquoi il est important d’être bien accompagné.
Il est possible d’être très heureuse en tant que mère d’un enfant porteur de handicap.
J’ai eu la chance d’être bien accompagnée par la famille et les amis, ce n’est pas le cas de tout le monde. Et j’ai pu m’entourer de professionnels qui m’ont aidé à surmonter les inévitables obstacles. Pablo est maintenant un adulte et, lorsque je regarde en arrière, je réalise tout le chemin parcouru. Je suis fière de la famille que nous avons construite et profondément reconnaissante. Je n’ai pas la prétention de pouvoir aider qui que ce soit, je souhaite simplement partager mon expérience personnelle en tant que mère d’un jeune porteur de trisomie 21. Oui, il est possible d’être très heureuse en étant mère d’un enfant porteur de handicap. Il est possible d’être heureux en ayant un frère ou une sœur avec un handicap. Il est possible d’être heureux en couple avec un enfant en situation de handicap. Il est possible d’être heureux en famille et de grandir. Je ne cherche pas à nier les difficultés, mais qui n’en a pas ? Simplement, elles ne prennent pas toute la place dans notre vie, loin de là. Notre vie est remplie de petites victoires quotidiennes que nous savourons deux fois plus parce que nous sommes conscients de ce qu’elles signifient et de ce qu’elles ont coûté. Et ça change tout.
Dans le prochain article, j’aborderai l’annonce du handicap, qui est un moment très délicat en tant que parent et qui mériterait plus d’attention de la part des professionnels et de l’entourage.