Un desafío, no un drama

En realidad, debería más bien hablar de los anuncios de la discapacidad, en plural. Porque es tan difícil encajar el anuncio de la discapacidad de un hijo como anunciarla a la familia y a los amigos. 
El anuncio de la discapacidad de un hijo es como asomarse a un precipicio y sentir cómo el vértigo te invade. Vértigo frente a lo desconocido y frente a las representaciones negativas asociadas a la discapacidad. Vives una montaña rusa de emociones mientras intentas procesar la información y sus implicaciones.
En tales circunstancias, me parece evidente que es importante contar con el apoyo de profesionales capaces de responder a nuestras preguntas con honestidad y empatía, pero también con la distancia emocional que no tenemos como padres. De nada sirve que nos hablen de trabajo protegido o de hogares para adultos con discapacidad, cada cosa a su tiempo. Necesitamos que nos transmitan confianza y nos alienten porque la tarea es ardua y el camino, desconocido. Necesitamos tiempo y apoyo para conocer a nuestro bebé, para responder a sus necesidades y adaptar nuestras expectativas a la nueva realidad. 
En nuestro caso, no hubo diagnóstico prenatal. Quizá choque a muchas personas, pero me alegro de no haber tenido que elegir. Para mí, la discapacidad tiene un rostro, un rostro que amo, y no puedo imaginar mi vida ni mi familia sin él.
Lo que sí hemos podido elegir es ser felices con y a pesar de la discapacidad de nuestro hijo. Es una elección egoísta y generosa a la vez. Egoísta porque piensas ante todo en tu propia felicidad, generosa porque implica inevitablemente una parte de renuncia. De todas formas, cuando tu hijo está ahí, la única pregunta que vale es "¿cómo?", ¿cómo lo hacemos ahora? De nada sirve plantearse "¿por qué a mí?". Además de inútil, es masoquista. Ninguna respuesta podrá cambiar la realidad, así que mejor aceptarla y avanzar. La discapacidad forma parte de esas cosas imprevisibles que ocurren en la vida y ser padres implica aceptar esa parte de imprevisibilidad que escapa a nuestro control.
Dicho esto, quiero aclarar que estoy a favor del diagnóstico prenatal y del derecho de los padres a decidir si están dispuestos a acoger o no la discapacidad. Solo lamento que nuestra sociedad dedique más energía y dinero a la detección que a mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad y, por consiguiente, de su entorno. Sería una opción más rentable y sensata a largo plazo, en términos económicos, y más justa como proyecto de sociedad. Olvidamos con demasiada frecuencia la fragilidad de nuestra condición humana. Admiramos a los atletas paralímpicos y sus trayectorias de vida lo que duran los Juegos, los olvidamos en cuanto acaban.

Aunque no lo parezca, también es difícil anunciar la discapacidad de un hijo.
Tuve la suerte de que Pablo naciera en México. Nunca agradeceré lo suficiente a nuestros amigos por su apoyo y, sobre todo, por haber celebrado el nacimiento de Pablo con la misma alegría y orgullo con que celebraron el de su hermana dos años antes. Estoy convencida de que la naturalidad con la que acogieron la discapacidad de Pablo cambió nuestra mirada. Su confianza en nosotros, en el futuro, en nuestra capacidad para superar la prueba como pareja y familia fue contagiosa, nos permitió iniciar el proceso de aceptación. Es como cambiar los cristales de tus gafas, ves las cosas de otra manera.
Por desgracia, también hubo reacciones menos positivas. Una de mis amigas casi me da el pésame y tuve que recordarle que, ante todo, acababa de tener un hijo, que estaba feliz y orgullosa, y que se alegrara por mí. No estoy segura de haberla convencido entonces. Otros no sabían cómo reaccionar y se sentían tan incómodos que hacían como si no hubiera tenido un bebé, horrible. Mucha gente te compadece. La verdad, yo no me considero digna de compasión; de hecho, encuentro que mi vida es envidiable en muchos aspectos. Es una cuestión de perspectiva. La discapacidad representa ciertamente un desafío, en el día a día y a largo plazo; pero no es un drama en sí. Por supuesto, cada situación es diferente y, por desgracia, algunas son realmente dramáticas. Lo que tengo claro es que, como padres de una persona en situación de discapacidad, no necesitamos lástima ni caridad, sino justicia, respeto y consideración, el lugar que les corresponde en la sociedad para nuestros hijos y medios para llevar a cabo nuestra labor.