Um desafio, não um drama

 

Na verdade, deveríamos falar sobre os anúncios das deficiências, no plural. Porque é tão difícil ouvir o anúncio da deficiência de um filho quanto delicado é anunciá-lo à família e aos amigos próximos.

O anúncio da deficiência é uma explosão na vida de um pai, testa suas certezas e revira suas emoções. Somos invadidos pela angústia diante do desconhecido, no melhor dos casos, diante de representações negativas na maioria das vezes, ou de ambos. É fácil compreender a importância de um acompanhamento por profissionais capazes de responder às nossas perguntas com honestidade e sensibilidade. Não precisamos projetar muito longe. Não conseguimos imaginar o quão violento pode ser para os pais de um recém-nascido com deficiência serem projetados para o que eventualmente será a vida adulta de seu bebê. Não precisamos ouvir falar sobre emprego protegido ou moradia para adultos, mas sim sermos acalmados, encorajados e acompanhados em relação aos problemas imediatos. E principalmente, precisamos de tempo para digerir o que nos acontece e nos adaptar à nossa nova realidade.

No nosso caso, o diagnóstico foi feito no nascimento. Posso chocar muitas pessoas, mas estou aliviada por não ter tido que escolher.

Para mim, a deficiência tem um rosto, um rosto que eu amo, e não consigo imaginar minha vida ou minha família sem ele.

No entanto, pudemos fazer a escolha de sermos felizes com e apesar da deficiência. É uma escolha egoísta e generosa ao mesmo tempo. Egoísta, porque pensamos na nossa própria felicidade, generosa porque inevitavelmente implica em algum tipo de renúncia. De qualquer forma, quando a criança está presente, a única pergunta que importa é "como?", como vamos fazer agora? Esqueça a pergunta "por que eu?", é inútil e leva a um beco sem saída psicológico. A deficiência faz parte das coisas imprevisíveis da vida e ser pai implica em aceitar essa parte de imprevisibilidade e de desconhecido que escapa ao nosso controle.

Dito isso, quero salientar que sou a favor do diagnóstico pré-natal e da escolha dos pais de acolher ou não a deficiência. Lamento apenas que nossa sociedade dedique mais energia e dinheiro para detectar do que para melhorar as condições de acolhimento e de vida das pessoas com deficiência e, por consequência, de seus entes queridos. Seria uma escolha mais rentável e criteriosa a longo prazo, economicamente falando, e mais justa como sociedade. Ignoramos com muita frequência a fragilidade da nossa condição humana. O percurso dos atletas paralímpicos nos lembra disso durante os Jogos, mas logo esquecemos.

Mas também é difícil anunciar a deficiência de um filho.

Tive a sorte de o Pablo ter nascido no México. Nunca poderei agradecer bastante aos nossos amigos por nos terem dado tanto apoio e principalmente por terem celebrado o nascimento do Pablo com a mesma alegria e orgulho que o da irmã dele dois anos antes. Estou convencida de que a naturalidade com que receberam e abraçaram a deficiência do Pablo mudou a nossa visão sobre ele. A confiança deles em nós, no futuro, na nossa capacidade de superar a provação como casal e de ter êxito como família era contagiante, permitindo-nos iniciar o processo de aceitação. É como mudar a correção dos seus óculos, você vê as coisas de outra maneira.

Infelizmente, também nos deparamos com reações menos positivas. Tive que lembrar a amigos próximos, muito tristes por mim, que acabei de ter um filho, acima de tudo, que estava feliz e orgulhosa e que deveriam ficar felizes por mim. Não tenho certeza se os convenci na época. Outros simplesmente agem como se não houvesse bebê, pois se sentem tão desconfortáveis, é horrivelmente doloroso. Muitos acham você corajoso e sentem compaixão por você. Não me sinto digna de pena, pelo contrário, acho que minha vida é invejável em muitos aspectos. Tudo é uma questão de perspectiva. A deficiência é um desafio, certamente, mas não um drama em si. Claro, cada situação é diferente e, infelizmente, algumas são de fato dramáticas.

Porém, como pais de uma pessoa com deficiência, não precisamos de piedade ou caridade, mas de justiça e consideração, de um verdadeiro lugar na sociedade para nossos filhos e dos meios para cumprir nossa missão.