Deficiência e comunicação

O direito à comunicação é uma questão crucial quando se fala do respeito e dignidade da pessoa com deficiência. Apesar de ser um direito humano fundamental, muitas vezes é negligenciado. As razões são diversas, estou bem ciente disso: dificuldades em implementar uma ferramenta de comunicação, fadiga dos pais, falta de formação, de tempo, entre outros...

No entanto, o acesso à comunicação não é apenas um pré-requisito para o desenvolvimento de outras habilidades ou para a autonomia, mas é especialmente essencial para o bem-estar e saúde mental da pessoa.

Pessoalmente, entre todas as batalhas que enfrento como mãe de um jovem com deficiência, a questão do acesso a uma comunicação satisfatória é uma das mais importantes para mim, pois posso testemunhar a incrível evolução de Pablo graças à CAA (Comunicação Alternativa e Aumentativa) e o imenso impacto que teve em toda a família.

Muitos distúrbios de comportamento resultam da falta de comunicação. Apenas por isso, deveríamos nos interessar pela questão de um ponto de vista puramente egoísta e prático como pais ou profissionais. Tente comunicar uma mensagem sem usar a linguagem oral ou escrita. Não é simples, certo? Tente antecipar sua semana sem agenda ou relógio. É garantia de pânico!

No entanto, não basta encontrar um bom sistema de comunicação para que a criança ou o jovem o compreenda e se comunique. Nada é milagroso, requer investimento e tempo, especialmente no início. Será necessário modelar para que a criança entenda como fazer e consiga se apropriar disso. Mas vale a pena!

Há mais de 15 anos que trabalhamos com CAA com nosso filho. Nossas ferramentas evoluíram à medida que Pablo crescia, juntamente com suas habilidades e necessidades. Apesar de ter um bom entendimento, Pablo verbaliza muito pouco, apenas alguns monossílabos que apenas nós, sua família próxima, compreendemos. No entanto, ele se comunica muito! A aprendizagem de gestos e o reconhecimento de pictogramas através do MAKATON foi um processo longo e exigiu o envolvimento de toda a família para criar um ambiente modelador. Pablo tinha um fichário cheio de pictogramas para se comunicar e um cronograma visual (também com pictogramas) para ajudá-lo a antecipar sua rotina diária e reduzir a ansiedade diante do desconhecido. Mais tarde, conseguimos estabelecer um planejamento semanal e, finalmente, um calendário mensal. Todo o processo permitiu a ele se situar no tempo e lidar melhor com imprevistos.

Não se deve subestimar a ferramenta extraordinária de comunicação que é o diário de vida. Nada é mais motivador do que "contar" o final de semana ou as férias com fotos. Está ao alcance de todos e é um presente valioso que descreve melhor quem é a criança.

O problema com o CAA é que nem todos estão familiarizados com ele. É aí que boas ferramentas digitais podem fazer a diferença. Por quê? Porque um smartphone é mais fácil de transportar do que um fichário cheio de pictogramas e, sobretudo, porque permite a vocalização, dando uma voz àquele que não tem. Mas mesmo com um aplicativo feito sob medida por seus irmãos, o PICTALK, foi necessário tempo e aprendizado. Nenhuma ferramenta é suficiente por si só, é preciso passar pela fase de modelagem. Hoje, Pablo está se comunicando cada vez melhor e continua progredindo. Ele ainda utiliza gestos para solicitações simples, mas na maioria das vezes, utiliza o PICTALK em seu smartphone. Fui inspirada pelo método PODD para criar seus fichários de comunicação digital. Em cada fichário, Pablo pode encontrar todos os pictogramas relacionados a uma área (alimentação, atividades, compras, etc). Assim, desde o início, ele aprendeu a formar frases combinando pictogramas. Os fichários digitais também funcionaram como uma espécie de dicionário. Pablo memorizou centenas de palavras e tem uma leitura global funcional. Ele é capaz de escrever mensagens apropriadas, vocalizá-las ou enviá-las por mensagem pelo seu smartphone. Estamos tentando antecipar suas futuras necessidades de comunicação e organização para prepará-lo da melhor forma para a vida adulta. O uso do AGENDA CAA com pictogramas também foi um fator de progresso. Ele permite a Pablo visualizar o desenrolar de seus dias, semanas e meses futuros, se preparar para eventos. Ele se localiza muito bem no tempo agora. Para torná-lo mais autônomo, "sequências visuais" são integradas em seu AGENDA CAA. Muito práticas para dividir tarefas diárias complexas, tais como "se preparar de manhã" que envolvem várias ações: lavar-se, vestir-se, pentear-se, escovar os dentes, etc., mas também "preparar a mala" antes de sair de férias, por exemplo. A sequência visual demonstra o progresso das ações a serem realizadas através de pictogramas a serem validados. Dessa forma, os processos complexos são memorizados e incorporados à rotina. Hoje, temos a sorte de ter à nossa disposição uma infinidade de meios para comunicar. Neste Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, vamos capacitá-los a participar da sociedade e fazer ouvir suas vozes. O melhor método é aquele que é adotado.