Una sfida, non un dramma

 

In realtà, si dovrebbe parlare degli annunci della disabilità, al plurale. Perché è altrettanto difficile ricevere l'annuncio della disabilità di un figlio quanto è delicato annunciare la situazione alla famiglia e agli amici più stretti.

L'annuncio della disabilità è un'esplosione nella vita di un genitore, mette duramente alla prova le vostre certezze e capovolge le vostre emozioni. Si è invasi dall'angoscia di fronte all'ignoto nel migliore dei casi, di fronte a rappresentazioni negative nella maggior parte delle situazioni o entrambe le cose. Si comprende facilmente l'importanza di essere accompagnati da professionisti capaci di rispondere alle nostre domande con onestà e sensibilità. Non c'è bisogno di proiettarci troppo in là. Non immaginiamo quanto possa essere violento per i genitori di un neonato con disabilità essere proiettati in ciò che potrebbe essere eventualmente la vita adulta del loro bambino. Non abbiamo bisogno di sentire parlare di un lavoro protetto o di una residenza per adulti, ma piuttosto di essere rassicurati, incoraggiati e sostenuti riguardo alle problematiche immediate. E abbiamo soprattutto bisogno di tempo per digerire ciò che ci sta accadendo e per adattarci alla nostra nuova realtà.

Nel nostro caso, la diagnosi è stata posta alla nascita. Potrei scandalizzare molte persone, ma sono sollevata di non aver dovuto scegliere.

Per me, la disabilità ha un volto, un volto che amo, e non posso immaginare la mia vita o la mia famiglia senza di lui.

Invece, abbiamo potuto scegliere di essere felici con e nonostante la disabilità. È una scelta sia egoistica che generosa. Egoistica perché si pensa al proprio benessere, generosa perché implica inevitabilmente una parte di rinuncia. Ad ogni modo, quando il bambino è lì, l'unica domanda che conta è "come?", come facciamo adesso? Dimenticate la domanda "perché me?", è inutile e porta in un vicolo cieco psicologico. La disabilità fa parte delle cose imprevedibili che accadono nella vita e diventare genitori comporta accettare questa parte di imprevedibilità e di ignoto che sfugge al nostro controllo.

Ci tengo a precisare che sono a favore della diagnosi prenatale e della scelta dei genitori di accogliere o meno la disabilità. Mi limito a deplorare il fatto che la nostra società dedichi più energia e denaro a individuare anziché migliorare le condizioni di accoglienza e di vita delle persone con disabilità e, di conseguenza, del loro entourage. Sarebbe una scelta più redditizia e sensata a lungo termine, dal punto di vista economico, e più equa come società. Troppo spesso dimentichiamo la fragilità della nostra condizione umana. Il percorso degli atleti paralimpici ce lo ricorda durante i Giochi, ma lo dimentichiamo subito.

Ma è altrettanto difficile annunciare la disabilità di un figlio.

Ho avuto la fortuna che Pablo sia nato in Messico. Non ringrazierò mai abbastanza i nostri amici per tutto il sostegno che ci hanno offerto e soprattutto per aver celebrato la nascita di Pablo con la stessa gioia e lo stesso orgoglio di quando è nata sua sorella due anni prima. Sono convinta che il modo naturale con il quale hanno accolto e abbracciato la disabilità di Pablo abbia cambiato il nostro sguardo su di lui. La fiducia che avevano in noi, nel futuro, nella nostra capacità di superare la prova come coppia e di riuscire come famiglia era contagiosa, ci ha permesso di iniziare il processo di accettazione. È come cambiare la correzione dei vostri occhiali, vedete le cose in modo diverso.

Purtroppo, siamo stati confrontati anche a reazioni meno positive. Ho dovuto ricordare ad amici stretti, molto tristi per me, che avevo appena dato alla luce un bambino, innanzitutto, che ero felice e orgogliosa e che avrebbero dovuto essere felici per me. Non sono sicura di averli convinti all'epoca. Altri si comportano come se non ci fosse un bambino, tanto sono a disagio, è tremendamente doloroso. Molti vi trovano coraggiosi ed esprimono compassione per voi. Personalmente non mi considero da compatire, anzi, trovo che la mia vita sia invidiabile per molti aspetti. È tutto una questione di prospettiva. La disabilità è una sfida, certo, ma non un dramma di per sé. Naturalmente, ogni situazione è diversa e, sfortunatamente, alcune sono effettivamente drammatiche.

Ma, in quanto genitori di una persona con disabilità, non abbiamo bisogno di compassione o di carità, ma di giustizia e considerazione, di un vero posto nella società per i nostri figli e dei mezzi per portare avanti la nostra missione.