Disabilità e comunicazione

Il diritto alla comunicazione è una questione fondamentale quando si parla di rispetto e dignità della persona con disabilità. Nonostante sia un diritto umano fondamentale, spesso viene trascurato. Le ragioni sono molteplici, sono ben consapevole: difficoltà nel creare strumenti di comunicazione, stanchezza dei genitori, mancanza di formazione, di tempo …

Tuttavia, l'accesso alla comunicazione non solo è un prerequisito per lo sviluppo di altre competenze o per l'autonomia, ma è soprattutto essenziale per il benessere mentale e la salute della persona.

Personalmente, tra tutte le lotte che conduco come madre di un giovane con disabilità, quella per l'accesso a una comunicazione soddisfacente mi sta particolarmente a cuore perché posso testimoniare la straordinaria evoluzione di Pablo grazie alla CAA (Comunicazione Alternativa Aumentativa) e all'enorme impatto che ha avuto su tutta la famiglia.

Molti problemi comportamentali derivano da una mancanza di comunicazione. Solo per questo motivo, dovremmo interessarci alla questione da un punto di vista puramente egoistico e pratico come genitori o professionisti. Provate a comunicare un messaggio senza utilizzare il linguaggio verbale o scritto. Non è semplice, vero? Provate ad anticipare la vostra settimana senza agenda o orologio. È panico assicurato!

Ma non sbagliatevi, non basta trovare un buon sistema di comunicazione affinché il bambino o il giovane ne faccia uso e comunichi. Non c'è niente di miracoloso, richiede impegno e tempo, soprattutto all'inizio. Dovrete modellare affinché vostro figlio capisca come fare e riesca a utilizzare la comunicazione. Ma ne vale la pena!

Da più di 15 anni lavoriamo con nostro figlio utilizzando la CAA. I nostri strumenti sono evoluti perché Pablo è cresciuto insieme alle sue capacità e ai suoi bisogni. Nonostante un livello di comprensione molto buono, Pablo parla molto poco, solo alcuni monosillabi che corrispondono a parole che capiamo solo noi, la sua famiglia più stretta. Tuttavia, comunica molto!

L'apprendimento dei gesti e il riconoscimento dei pittogrammi con il MAKATON è stato un processo lungo e ha richiesto l'impegno di tutta la famiglia per creare un ambiente modellante. Pablo aveva un raccoglitore pieno di pittogrammi per comunicare e un programma visuale (con pittogrammi anche) per consentirgli di anticipare lo svolgimento della sua giornata e ridurre l'ansia di fronte all'ignoto. Successivamente, siamo riusciti a creare un piano settimanale e infine un calendario mensile. Un intero processo che gli ha permesso di orientarsi nel tempo e affrontare meglio gli imprevisti.

Non dovremmo sottovalutare lo strumento straordinario di comunicazione che è il diario di vita. Nulla è più motivante che "raccontare" il proprio fine settimana o le proprie vacanze con delle foto. È alla portata di tutti ed è un regalo prezioso che racconta meglio di ogni altro chi è vostro figlio.

Il problema con la CAA è che non tutti ne sono formati. È qui che buoni strumenti digitali possono fare la differenza. Perché? Perché uno smartphone è più leggero da trasportare di un raccoglitore pieno di pittogrammi e soprattutto perché permette di vocalizzare, di dare voce a chi non ne ha.

Anche con un'applicazione realizzata su misura dai suoi fratelli, il PICTALK, è stato necessario tempo e apprendimento. Nessuno strumento è sufficiente di per sé, bisogna passare per la modellazione.

Oggi, Pablo comunica sempre meglio e continua a progredire. Comunica ancora con i gesti per le richieste semplici, ma nella maggior parte dei casi utilizza il PICTALK con il suo smartphone. Mi sono ispirata al metodo PODD per pensare ai suoi raccoglitori di comunicazione digitali. In ciascun raccoglitore, Pablo può trovare tutti i pittogrammi relativi a un ambito (cibo, attività, spese…). Così, inizialmente, ha imparato a comporre frasi combinando pittogrammi. I raccoglitori digitali funzionano anche come una sorta di dizionario. Pablo ha memorizzato centinaia di parole e ha una lettura globale funzionale. È in grado di scrivere messaggi appropriati, di vocalizzarli o di inviarli tramite il suo smartphone. Cerchiamo di anticipare i suoi futuri bisogni di comunicazione e organizzazione per prepararlo al meglio alla vita adulta. Anche l'uso dell'AGENDA CAA con pittogrammi è stato un fattore di progresso. Consente a Pablo di visualizzare lo svolgimento delle sue giornate, settimane e mesi futuri, di prepararsi agli eventi. Ora si orienta molto bene nel tempo.

Per renderlo più autonomo, sono inserite "sequenze visive" nel suo AGENDA CAA. Molto pratiche per scomporre le complesse attività quotidiane, come "prepararsi al mattino" che comprendono diverse azioni: lavarsi, vestirsi, pettinarsi, lavarsi i denti…, ma anche "preparare la valigia" prima di partire per le vacanze, ad esempio. La sequenza visiva mostra la progressione delle azioni da compiere tramite pittogrammi da convalidare. In questo modo, i processi complessi vengono memorizzati e integrati nella routine.

Oggi abbiamo la fortuna di avere a nostra disposizione una moltitudine di mezzi per comunicare. In questa Giornata Internazionale delle persone con disabilità, diamo loro i mezzi per partecipare alla società e far sentire la propria voce. Il miglior metodo è quello adottato.