Discapacidad y comunicación

El derecho a la comunicación es un tema crucial cuando se trata del respeto y la dignidad de las personas con discapacidad. Aunque es un derecho humano fundamental, a menudo se descuida. Las razones son múltiples, lo sé muy bien: dificultades para implementar una herramienta de comunicación, fatiga de los padres, falta de capacitación, de tiempo, etc.

Sin embargo, el acceso a la comunicación no solo es un requisito previo para el desarrollo de otras habilidades o la autonomía, sino que es esencial para el bienestar y la salud mental de la persona.

Personalmente, entre todas las batallas que lucho como madre de un joven con discapacidad, la del acceso a una comunicación satisfactoria es especialmente importante para mí, ya que puedo testificar la maravillosa evolución de Pablo gracias a la CAA (Comunicación Alternativa Aumentativa) y el enorme impacto que ha tenido en toda la familia.

Muchos problemas de comportamiento se derivan de la falta de comunicación. Solo por eso, deberíamos interesarnos en la cuestión desde un punto de vista puramente egoísta y práctico como padres o profesionales. Intenten comunicar un mensaje sin usar lenguaje oral o escrito. ¡No es tan fácil, ¿verdad? Intenten anticipar su semana sin agenda ni reloj. ¡Es garantía de pánico!

Pero no se equivoquen, no basta con encontrar un buen sistema de comunicación para que el niño o el joven lo comprendan y se comuniquen. Nada es milagroso, requiere inversión y tiempo, especialmente al principio. Tendrán que modelar para que su hijo entienda cómo hacerlo y logre dominarlo. ¡Pero vale la pena!

Llevamos más de 15 años trabajando en la CAA con nuestro hijo. Nuestras herramientas han evolucionado porque Pablo ha crecido, junto con sus habilidades y necesidades. A pesar de tener un buen nivel de comprensión, Pablo dice muy pocas palabras, algunas sílabas que solo nosotros, su familia cercana, entendemos. ¡Sin embargo, se comunica mucho!

El aprendizaje de gestos y el reconocimiento de pictogramas MAKATON fue un proceso largo y toda la familia tuvo que implicarse para crear un entorno modelador. Pablo tenía un archivador lleno de pictogramas para comunicarse y un horario visual (con pictogramas también) para anticipar el transcurso de su día y disminuir la ansiedad frente a lo desconocido. Luego, pudimos establecer un planificador semanal y, finalmente, un calendario mensual. Todo un proceso que le permitió orientarse en el tiempo y gestionar mejor lo imprevisto.

No hay que subestimar la herramienta extraordinaria de comunicación que es el cuaderno de vida. Nada es más motivador que "contar" su fin de semana o sus vacaciones con fotos. Está al alcance de todos y es un regalo valioso que cuenta mejor quién es su hijo.

El problema con la CAA es que no todo el mundo está formado en ella. Ahí es donde las buenas herramientas digitales pueden marcar la diferencia. ¿Por qué? Porque un teléfono inteligente es más fácil de transportar que un archivador lleno de pictogramas y, sobre todo, porque permite oralizar, dar voz a quien no la tiene.

Pero incluso con una aplicación creada a medida por sus hermanos, PICTALK, ha sido necesario tiempo y aprendizaje. Ninguna herramienta se basta por sí sola, hay que recurrir a la modelación.

Hoy en día, Pablo se comunica cada vez mejor y no deja de progresar. Aún se comunica con gestos MAKATON para las peticiones simples, pero la mayoría del tiempo utiliza PICTALK con su teléfono inteligente. Me he inspirado en el método PODD para pensar en sus archivadores de comunicación digitales. En cada archivador, Pablo puede encontrar todos los pictogramas relacionados con un tema (comida, actividades, compras, etc.). Así, al principio, aprendió a formar frases combinando pictogramas. Los archivadores digitales también han funcionado como una especie de diccionario. Pablo ha memorizado cientos de palabras y tiene una lectura global funcional. Puede escribir mensajes adecuados, oralizarlos o enviarlos por mensaje gracias a su teléfono inteligente. Nos esforzamos por anticipar sus futuras necesidades de comunicación y organización para prepararlo lo mejor posible para su vida adulta. El uso de elAGENDA CAA con pictogramas también ha sido un factor de progresión. Le permite a Pablo visualizar el desarrollo de sus días, semanas y meses venideros, prepararse para los eventos. Ahora se orienta muy bien en el tiempo.

Para hacerlo más autónomo, se han incorporado "secuencias visuales" en su AGENDA CAA. Son muy útiles para descomponer las tareas diarias complejas, como "prepararse por la mañana" que incluyen varias acciones: lavarse, vestirse, peinarse, cepillarse los dientes, etc., pero también "preparar la maleta" antes de salir de vacaciones, por ejemplo. La secuencia visual muestra el progreso de las acciones a realizar mediante pictogramas validados. De esta manera, los procesos complejos se memorizan e integran en la rutina.

Hoy en día, tenemos la suerte de tener a nuestra disposición una variedad de recursos para comunicarnos. En este Día Internacional de las Personas con Discapacidad, brindémosles los medios para participar en la sociedad y hacer oír su voz. El mejor método es el que se adopta.